遗传性慢性非球形红细胞溶血性贫血

慢性非球形红细胞性溶血性贫血的新生儿更容易受到感染而发生溶血，直到他们的机体成熟和习惯性产生额外的红细胞。慢性非球形红细胞性溶血性贫血的新生儿溶血如果不及时就诊，可能非常危险甚至致命。

很多慢性非球形红细胞性溶血性贫血患儿在医院也没有被制止住溶血，这些父母都心急如焚，但也束手无策。我们的建议是，“除非别无选择，请不要给于G6PD缺乏症新生儿维生素K针剂。在出生前几周，母亲吃高维生素的食物是一种更好的解决方法。”，这就是要做的。

慢性非球形红细胞性溶血性贫血使得保持身体健康更加地困难，患儿一边要产生超过正常数量的红细胞，另外一边要处理溶血死去的红细胞。G6PD缺乏症溶血的副产物之一是胆红素。因为新生儿的肝脏发育还不成熟，导致不能够及时消除胆红素，以致新生儿变黄或黄疸。如果胆红素的浓度过高，就可能导致不可逆性脑损伤（核黄疸）。新生儿和儿童一旦黄疸，应及时送医治疗，这是非常重要的。

好吧，您的孩子很幸运，现在依然很好，就像马拉松运动员一样，我们必须要解决好后面的赛程。这将是一个长期的问题，你越是能控制好溶血，你的孩子将越健康。由于恒定的溶血，额外的溶血引起的情况将更糟。

我知道的，有些家庭的全部成员的饮食已经全换为了健康包食疗食补上的健康食材，理由有两点：

通常，孩子长大成人后，溶血性危机已经是陈年往事。在二十岁至五十岁之间的很多时间里，我们忘记了G6PD缺乏症，这是一个悲剧性的错误。当我们的马拉松运动员忘记了他要跑多远，后来开始自己努力的时候，他会为此付出巨大的代价，有时甚至无法完成。我们都希望我们的宝贝能活得更久，并活的更健康。

随着我们身体发育成熟，并且习惯于溶血的附加压力，它能够优先生成红细胞来代偿丢失掉的红细胞，它利用原料生成红细胞，并且清除已死亡红细胞。这里有一些潜在的问题。

一般来说，这些事情不只是发生在夜里。它们悄悄地发生在我们身上，直到我们意识到发生了什么，损伤已经造成。一些损害是不可逆的，由于药物限制，这些健康问题难以治疗，如果一个年长的人患有蚕豆病，而他本人却一直不知道自己患有该病，结果往往是非常致命的。

慢性非球形红细胞性溶血性贫血和G6PD缺乏症患者生命中的三个阶段是十分危险的，婴幼儿期、少年期和老年期。就像泉突然没有了水，我们认为我们是健康的，直到我们开始生病。

一个医生朋友给我们讲了最近的一个事，一名医生服用了一种常见药发生了溶血，然后输了血，结果患上了一种输血导致的叫做“治疗相关性急性白血病”的罕见并发症。对他而言，这是致命的。后来，这位朋友说服去世医生的女儿去检测是否患有G6PD缺乏症，结果呈阳性，这意味着她们的父亲也患有。如果他知道自己患有该病，也就不会去乱服药，他的女儿也不会失去她们的父亲。

另一名来自印度的医生给我我们发电子邮件抱怨说，在他的国家有很多的蚕豆病老年人由于无知而不必要的死亡了，他们竟不知道他们吃错药了。

我们的身体要尽可能地保持健康，以应对可能到来的危机；我们要熟知蚕豆病知识，以应对医学界普遍的无知；我们要守护并控制我们自己的身体健康。